Imati buloznu epidermolizu znači imati kožu krhku i ranjivu poput leptirovog krila ( zato oboljele nazivamo 'djeca leptiri'). Običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje. Svakodnevica znači nove rane, nova previjanja, začuđene poglede, bol, kirurške zahvate, znači stalnu ovisnost, pomoć, njegu i pratnju drugih. Bebe se rađaju sa bolešću, a većina su 80-100% -tni invalidi već nakon nekoliko godina života! Bulozna epidermoliza (EB) je rijetka i veoma teška genetska bolest, koju osim kožnih problema, prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje, itd.). To se manifestira sa opsežnim promjenama, odnosno ranama po cijelom tijelu, a i unutar njega, ranama koje uzrokuju velike bolove te je samim time njega bolesnika za obitelj izuzetno zahtjevna. Liječniki tim specijaliziran za EB djeluje u Zagrebu, pa obitelji iz manjih sredina moraju dolaziti u Zagreb za svaki pregled ili zahvat. Kroz naš EB centar, osim pružanja svih informacija i dogovaranja pregleda i zahvata, pružamo obiteljima i besplatnu uslugu boravaka u našem apartmanu prilagođenom potrebama osoba s invaliditetom. Apartman se nalazi u neposrednoj blizini Klinike za dječje bolesti-Klaićeva, što je bitan čimbenik, budući se oboljeli vrlo teško kreću. Redovite kontrole ključ su za prevenciju mogućih komplikacija, zato, kad obitelj dođe u Zagreb, trudimo se da u tom vremenu, organiziramo sve kontrolne preglede. Tako čim saznamo termin dolaska kontaktiramo stručni tim i dogovaramo sve preglede, od gastoroenterologa, okulista, dietetičara, dermatologa, otorinolaringologa, zubara, pregled šaka radi eventualnog zahvata razdvajanja prstića... sve što je potrebno, kako bi u jednom dolasku obavili sve potrebno. Također za vrijeme boravka u apartmanu osiguravamo edukaciju roditelja o pravilnom tretiranju brojnih rana. ( oboljeli se ne mogu previjati običnim zavojima, niti slučajno lijepiti flasteri, postoji niz obloga za različite rane i obitelj se treba naučiti koristiti njima te naučiti koje obloge koriste za kakve rane i na koji način, koliko ih često mijenjati, kako tretirati ranu između prematanja, kako bušiti mjehuriće koji nastaju, kako kupati dijete bez oštećivanja kože ...) Na taj način osposobljavamo obitelj za brigu o oboljelom djetetu. Osim toga, za vrijeme boravka u apartmanu, obiteljima pružamo i niz drugih radionica, savjetovanja i potpore, ovisno o njihovim individualnim potrebama. Npr. radionice pravilne prehrane. Kako pripremiti hranu, koje namirnice koristiti. Budući hrana može ozlijediti usnu šupljinu i jednjak, učimo ih miksati namirnice, te kako pomoći djetetu da svlada strah od žvakanja i gutanja. Po potrebi organiziramo i posjet psihologa. Provodimo i niz radionica savjetovališta i psihosocijalne potpore i za oboljele i za njihove roditelje. Djeci i mladima organiziramo kvalitetno provođenje slobodnog vremena i druženja, kako bi im boravak u Zagrebu bio što ugodniji, zabavniji i ako je moguće reći sretniji.
Saznaj više
Leptiri u apartmanu.jpg
Kulturni centar mladih - KCM je osnovan kao neformalna inicijativa 1993., a 1995. registrira se kao formalna udruga te od tada počinje djelovati organizirano i aktivno u području kulture mladih. Glavni cilj je stvaranje uvjeta za izražavanje mladih i poboljšanje kulturne ponude za mlade u Kutini. Godine 1996. dobivamo na korištenje klub „Baraka“ koji se koristi kao koncertni prostor i prostor za učenje sviranja i vježbanje mladih kutinskih glazbenih sastava. U Baraci su nastupili brojni glazbenici iz Hrvatske i cijelog svijeta. Godine 2013. dva provalnika, ušla su u prostoriju koja je namijenjena za probe glazbenih sastava i otuđila kompletnu opremu koja je služila za održavanje koncerata i kulturnih djelatnost udruge. Nažalost, samo jedan dio opreme je vraćen dok drugi nije nikada pronađen, odnosno bio je uništen. Trenutna oprema s vremenom je dotrajala, te nam u ograničenim količinama služi za održavanje probi glazbenih sastava, koncerata koje naša udruga organizira, kao i raznih kulturih i edukativnih događaja. Prilikom svake organizacije prisiljeni smo iznajmljivati dodatnu tehničku opremu, što nam generira velike financijske izdatke. Kako bi i dalje mogli održavati glazbene događaje, te kako bi kutinski glazbeni sastavi mogli vježbati, ali i kako bi nove, mlađe generacije kutinskih glazbenika i kutinskih glazbenih sastava mogle usavršavati svoje glazbeno znanje te kako bi i dalje mogli organizirati edukativne i kulturne događaje, prijeko nam je potrebna nabavka nove opreme. Još jedan festival koji je potekao iz Kulturnog centra mladih je i „Mali Alternativni Festival“ započet 2003. godine objedinjavanjem raznih aktivnosti KCM-a, ali i drugih udruga u jedan festival, s ciljem približavanja i predstavljanja mladima što šire palete alternativne i urbane kulture. Osim zabave, ovaj festival ima i edukativnu stranu. Program se sastoji od dva dijela: Dnevni program kojega čini Graffiti jam - okupljanje većeg broja crtača grafita i oslikavanje jedne velike površine. Ovaj element festivala poprimio je karakter međunarodnog graffiti jam-a, bio je jedan od prvih takve vrste u Hrvatskoj te Skate & bike contest – natjecanje najboljih hrvatskih skejtera uključujući Warehouse Team, RedBull Team i Grave Skateboarding Team. Drugi dio programa je večernji koncert s nastupom nekih od poznatijih hrvatskih i stranih izvođača alternativne glazbe, kao i nastup žonglera s vatrom.
Saznaj više
kcm.png
Teniski klub "Fešk" Feričanci ove godine uspio je pokrenuti školu tenisa za djecu od 7-14 godina. škola je krenula s radom u svibnju ove godine i na zadovoljstvo svih nas radi se s dvadesetero djece uz licenciranog trenera. treninzi se održavaju dva puta tjedno po 60 min, a djeca su podijeljenja u tri grupe. S obzirom da se radi o sportu koji ovisi o vremenskim uvjetima, a mi imamo dva teniska terena želja nam je školu tenisa nastaviti i narednom periodu u obližnjem nam mjestu koji ima teniski teren pod balonom. Naravno da to iziskuje dodatna financijska sredstva te se ovim putem javljamo molbom da potpomognete financijski navedeni projekat"tenis pod balonom". Projekt bi se provodio od studenog ove godine pa do travnja iduće godine kako bi djeca i za vrijeme hladnijeg vremena ostala u kontinuitetu te sve više napredovala, te početkom sljedeće sezone već bila spremna i za natjecanja s obližnjim klubovima koji imaju školu duže vrijeme.
Saznaj više
TKFericanci grb.jpg
Humanitarno djelovanje
Humanitarno djelovanje

Humanitarno djelovanje

Projekti i inicijative namijenjene najranjivijim skupinama djece i mladih u društvu, uključujući zdravstvenu i socijalnu zaštitu (djeca i mladi s teškoćama u razvoju, s posebnim potrebama, s teškoćama u ponašanju, pripadnici manjina, djeca bez odgovarajuće roditeljske skrbi i dr.)
Kultura, obrazovanje, znanost i sport
Kultura, obrazovanje, znanost i sport

Humanitarno djelovanje

Projekti i inicijative koje promiču vrijednosti kulture, obrazovanja, znanosti i sporta, osobito među djecom i mladima i pridonose obogaćivanju kulturnog sadržaja lokalne zajednice te potiču umjetničko stvaralaštvo i kreativnost te dostupnost sadržaja iz kulture, znanosti i sporta svima.
Zaštita okoliša i održivost
Zaštita okoliša i održivost

Humanitarno djelovanje

Projekti i inicijative koji doprinose očuvanju prirodne raznolikosti okoliša i njegovoj zaštiti te pridonose edukaciji stanovništva o važnosti očuvanja okoliša; inovativna rješenja koja doprinose zaštiti okoliša i smanjuju utjecaj na okoliš.